This story was published in English on Septemeber 18th, 2023.
La autonomía en la toma de decisiones sobre el tratamiento y cuidados al final de la vida es primordial para garantizar que se escuchen, comprendan y realicen los deseos de pacientes con cáncer avanzado. La atención de quienes no entablan estas conversaciones importantes, ya sea con sus seres queridos o con su equipo médico, puede no concordar con sus valores o deseos y, por lo tanto, dichas personas pueden padecer una menor calidad de vida en sus últimos días. Lamentablemente, en muchos casos, estas conversaciones no suceden. "La planificación anticipada de la atención médica es fundamental para pacientes con cáncer avanzado, ya que muchas de estas personas tienen pronósticos desfavorables y una esperanza de vida posiblemente más corta. La planificación del tratamiento y los cuidados que se desean al final de la vida garantiza que reciban una atención acorde con sus preferencias (por ejemplo, cuidados conformes sus objetivos), pero menos del 50% de las personas con cáncer avanzado participan en la planificación anticipada de la atención médica", explicó la Dra. Megan Shen, profesora asociada de la División de Investigación Clínica de Fred Hutch. Además, existen disparidades considerables en la planificación anticipada de la atención médica. "En el caso de las personas que se identifican como hispanas o latinas, estas tasas son aún más bajas, lo que pone a las personas hispanas o latinas con cáncer avanzado en una situación de mayor riesgo de no recibir cuidados y tratamiento acorde con sus objetivos al final de la vida", continuó la Dra. Shen. Tras identificar la necesidad urgente de hacerle frente a esta disparidad, la Dra. Shen junto con Claudia De Los Santos y Sarah Yarborough, integrantes del grupo de investigación, y colegas de instituciones colaboradoras emprendieron un estudio que buscaba diseñar una estrategia o intervención de comunicación dirigida a mejorar la planificación anticipada de la atención médica para personas hispanas y latinas con cáncer avanzado.
La revista Cancers publicó recientemente el estudio, en el que se describe un manual de apoyo llamado PLAN (Planning Your Advance Care Needs) [Planificación de sus necesidades anticipadas de salud] para facilitar las conversaciones sobre el final de la vida. Las autoras se propusieron producir contenidos culturalmente adecuados que respetaran las creencias y los valores de las comunidades hispanas y latinas a las que este apoyo iba dirigido, para garantizar que PLAN respondiera a sus necesidades. Para lograr este objetivo, emplearon dos marcos: 1.) la aptitud comunicativa, es decir, una forma de comunicar centrada en el contexto cultural y social a fin de reducir las disparidades en la atención médica debidas al origen racial y étnico, y 2.) la teoría sociocultural, un marco para incluir las relaciones sociales y las creencias culturales en la planificación anticipada de la atención médica. El objetivo de este esfuerzo combinado fue "diseñar una intervención adaptada específicamente a las necesidades y preferencias de comunicación de las personas hispanas o latinas con cáncer avanzado, para guiarles al planificar y comunicar sus deseos sobre los cuidados y tratamientos al final de la vida a sus familiares, seres queridos y a su equipo médico", explicó la Dra. Shen.
Después de diseñar el manual de intervención, las autoras convocaron a un grupo de personas latinas e hispanas con cáncer avanzado, a quienes les cuidan y a especialistas en el tema (equipos clínicos y de investigación que trabajan directamente con esta población) para reunir sus ideas y comentarios y determinar si este tipo de intervención comunicativa satisfacía sus necesidades. En general, quienes examinaron el contenido consideraron que era útil y fácil de entender, y manifestaron su preferencia por un manual impreso (en lugar de una versión en Internet), además de repasar el contenido del PLAN con otra persona. Sugirieron incluir más historias y ejemplos de personas hispanas y latinas en el contenido de la comunicación en pro de garantizar que las creencias y valores hispanos y latinos estuvieran integradas de forma adecuada.
El grupo de pacientes, quienes les cuidan y especialistas explicaron que contar con la herramienta de un guión para las conversaciones sobre la planificación anticipada de la atención médica fue útil; al igual que las descripciones claras de la planificación anticipada de la atención médica y las distintas opciones a la disposición de cada paciente. También señalaron que el lenguaje empleado en los manuales debía ser más directo y menos técnico. Cabe destacar que las autoras modificaron el manual de acuerdo con los comentarios recibidos para crear una versión final de PLAN.
De cara al futuro, la Dra. Shen señaló que "estos hallazgos plantean la interrogante de si esta intervención será eficaz para aumentar la participación de las personas en la planificación anticipada de la atención médica, y así lograr mejorar la atención médica al final de la vida y reducir las disparidades entre pacientes de origen hispano o latino." Con este propósito, Shen y sus colegas llevan a cabo un estudio piloto "para evaluar la posible eficacia de PLAN en el aumento de la participación en la planificación anticipada de la atención médica entre pacientes de origen hispano o latino con cáncer avanzado".
La Dra. Shen concluyó al destacar la importancia de satisfacer las necesidades de esta población de pacientes. "Las población hispana o latina de pacientes es una de las de crecimiento más rápido y con mayor riesgo de sufrir disparidades en el cumplimiento de la planificación anticipada de la atención médica y en los resultados de dicha atención al final de la vida, sin embargo, pocas intervenciones se adaptan para satisfacer sus necesidades únicas. Este [el presente estudio] es un primer paso para satisfacer esta necesidad urgente.", afirmó.
Este trabajo estuvo financiado por el Instituto Nacional del Cáncer, el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales y el National Institute on Minority Health and Health Disparities [Instituto Nacional sobre la Salud de las Minorías y las Disparidades de Salud].
La Dra. Megan Shen, integrante del Fred Hutch/University of Washington/Seattle Children's Cancer Consortium, contribuyó a este trabajo.
Shen MJ, Cho S, De Los Santos C, Yarborough S, Maciejewski PK, Prigerson HG. 2023. Planning for Your Advance Care Needs (PLAN): A Communication Intervention to Improve Advance Care Planning among Latino Patients with Advanced Cancer. Cancers (Basilea).15(14):3623. doi: 10.3390/cancers15143623. PMID: 37509284; PMCID: PMC10377387.
Este artículo fue traducido de la versión original en inglés al español por Ángela María Carvajal con la revisión de Adriana Nodal-Tarafa en coordinación con las escritoras actuales Joselyn Landazuri y Annabel Olson.